École des amours

École des amours

jeudi 3 août 2017

Pour toi mon trésor



Lettre à toi mon petit trésor,

Ma puce, mon trésor, mon rayon de soleil, j'aurais tant souhaité que ce 21 octobre 2015 n'existe jamais, j'aurais tant souhaité que tu n'es pas à subir un combat si terrible contre la leucémie. Ce soir du 21 octobre, j'ai tellement souffert au plus profond de mes entrailles à l'annonce du diagnostic. Encore aujourd'hui, chaque semaine où nous passons devant les portes de l'urgence où tu venais de subir des prises de sang qui ont révélé cette terrible nouvelle, je me revois m'effondrer en larmes devant les infirmières alors que tu dormais. Cette porte de l'urgence, je la déteste! Cette porte m'est insupportable! Cette porte me replonge dans des souvenirs si douloureux, me fait revivre chaque fois ces émotions si intenses que j'ai ressenti cette soirée du 21 octobre. Après avoir longuement pleuré devant les infirmières qui se voulaient rassurantes malgré qu'elles étaient, elles aussi, sous le choc et bouleversées (ce type de diagnostic est plutôt rare dans une petite région), je me suis ressaisie me disant que tu avais besoin de moi, que tu avais besoin d'une maman forte pour t'aider à traverser cet orage qui fait si peur. J'ai enfouis en moi cette horrible douleur, cette terrible crainte que j'avais de te perdre et je t'ai rejointe rassurante, aimante et souriante. Je suis-là ma puce. Je serai toujours-là pour toi, tu peux compter sur moi. Nous sommes entrés ensemble dans l'ambulance qui allait nous mener à Québec et tu as fermé les yeux (c'était la nuit à présent). Je te regardais inlassablement. Je me disais que je ne pourrais vivre sans toi. J'avais peur! Très peur! J'ignorais tout de ce qui nous attendais à l'hôpital, mais une chose était certaine, c'est que je ne te quitterais jamais, que je serais-là pour te soutenir, t'écouter, et que tu gagnerais ce combat. 

Ce fût une nuit horrible dépassant mes pires cauchemars. En pleine nuit, tu te faisais réveiller constamment pour des prises de sang et des examens de toutes sortes, alors que je tentais de me reposer sur une petite chaise berçante en bois. En voyant arriver les infirmières, les médecins dans la petite pièce de la salle d'urgence de Québec où nous étions en attendant une chambre à l'unité d'oncologie pédiatrique, j'avais envie d'hurler : «Laissez-la tranquille, laissez-la dormir!». Ils faisaient leur travail ; cette terrible maladie doit être traitée rapidement et, pour cela, il faut des examens pour savoir à qui on a à faire exactement (quel type de leucémie). Mon cœur de maman, lui, trouvait cela insupportable. Mon bébé, mon petit ange, ce n'est pas possible que tu aies à supporter tout cela à 5 ans. S'il-vous-plaît, épargnez-lui cela! J'aurais tant voulu t'arracher ce mal. Quel sentiment d'impuissance horrible que de ne pouvoir qu'être-là à tes côtés à t'entendre pleurer tes craintes et tes douleurs! Tu me demandais sans arrêt qu'est-ce qu'ils allaient faire cette fois, car cela n'arrêtait rarement plus de 30 minutes (en pleine nuit!!!) et moi, je regardais les infirmières, les médecins, dans l'espoir qu'ils t'aient entendu et qu'ils te répondent, car je n'en savais rien ma puce. Mais non, ils étaient occupés, concentrés sur leur travail, sur l'urgence d'agir. Je te regardais alors et je tentais de t'apaiser, de répondre du mieux que je pouvais, mais bien souvent, je me sentais si désolée de ne parvenir qu'à te répondre «je n'en sais rien», car je n'en savais vraiment rien et je ne voulais pas te mentir. «Est-ce que ça va faire mal maman?». Ma puce, j'aurais aimé te dire «non, cela ne fera pas mal», mais parfois je n'en savais rien et parfois, je ne pouvais te mentir, car je me doutais bien que cela serait douloureux. «Oui, ma puce, cela fera mal ; je suis-là». Horrible sentiment d'impuissance! «Je suis-là», oui, mais moi, j'aurais voulu pouvoir faire plus que cela. 

Le lendemain, une autre journée cauchemardesque nous attendait. Il devait t'installer un Pick-line, une voie d'entrée afin de commencer à administrer rapidement les premières chimiothérapies. Nous avions à peine dormi de la nuit, nous venions d'apprendre cette terrible nouvelle, nous n'étions pas préparés à cela et voilà que nous devions attendre devant le bloc opératoire. Tout au long de cette attente, tu pleurais, tu avais peur. L'attente était longue, interminable, insoutenable. Tu savais que tu allais traverser cette porte sans maman et tu avais peur, terriblement peur de cet inconnu. J'aurais voulu te suivre, ne jamais te quitter, rester auprès de toi, mais il est interdit à qui que ce soit d'entrer dans un bloc opératoire. Te voir partir pour le bloc avec les chirurgiens en pleurant «maman!» cela m'a brisé le cœur ; ce cœur qui souffrait déjà terriblement depuis la veille. Ce scénario se répétera 3 fois en 2 jours!!! Le Pick-line ne fonctionnait jamais. Je voyais les infirmières essayer de soutirer du sang pour vérifier le bon fonctionnement de celui-ci, sans succès. J'étais désemparée. Intérieurement, je me disais : «Allez s'il-vous-plaît, il faut que ça fonctionne!». Le passage au bloc avait été si difficile, si intense en émotions, et voilà, que tu devais y retourner trois fois plutôt qu'une afin qu'ils parviennent enfin à trouver quelque chose qui fonctionne, ton PAC (port-a-cath) que tu portes sous la peau sur ta poitrine depuis. 

Dans ces trois jours intenses, tu as également subi ta première ponction lombaire. Ce n'est pas possible de vivre autant d'émotions intenses sans relâche en si peu de temps. Je me sentais à la merci de tous, impuissante face à tout. Se retrouver dans une pièce minuscule, entourés d'infirmières, médecin, anesthésiste, inhalothérapeute, tous avec des masques. J'ignorais totalement ce qui allait se passer, mais c'était intimidant, et aucunement rassurant. Tu pleurais énormément, tu tentais de comprendre ce qu'ils allaient faire. Encore une fois, j'aurais aimé te répondre, mais je n'en savais rien. Lire la peur, le désespoir dans ton regard, c'était terrible. J'avais l'impression que tu me disais : «S'il-vous-plaît maman, fait quelque chose!». J'aurais voulu trouver une baguette magique pour nous sortir de ce cauchemar au plus vite, mais je ne pouvais pas. J'aurais voulu soulever monts et montagnes pour que tu n'aies pas à subir tout cela. Horrible sentiment d'impuissance! Il y a tellement de moments où j'ai eu envie de 'craquer' où je sentais le flot des larmes me submerger tellement te voir souffrir ainsi m'étais insupportable. J'avais le sentiment de devoir te 'forcer' à subir tout cela pour ton bien, mais dans mon cœur, j'aurais voulu chasser toutes ces horreurs de nos vies. Devoir t'accompagner et te convaincre que tout cela était pour te guérir, te voir te tordre de douleur et pleurer, dire que tu ne voulais pas de piqûres... J'ai eu plus d'une fois envie de 'craquer', mais je ne pouvais pas. Tu comptes sur moi, je suis ton pilier. Je me dois de rester forte pour t'aider à passer au travers de tout cela. 

Les jours suivants, les chimiothérapies ont commencé. Le soir, je t'entendais faire des cauchemars dans ton sommeil. Tu disais : «non! non! non!». C'était douloureux de t'entendre revivre ainsi les événements de la journée dans tes rêves. Le jour, tu avais mal à la gorge à cause de l'intubation au bloc opératoire. Tu ressentais également beaucoup de fatigue et de nausée.


Le plus horrible, c'est que tu avais perdu ton éclat, tu ne souriais plus, tu ne marchais plus, tu ne mangeais plus. J'avais mal, terriblement mal de te voir ainsi. Que pouvais-je faire pour atténuer tes souffrances, que pouvais-je faire pour te faire sourire, te donner envie de te battre? Horrible sentiment d'impuissance! Peu à peu, tu as recommencé à te lever de ton lit, à manger et même à sourire. Depuis ce jour, j'ai continué inlassablement à trouver la force et le courage de te faire sourire, de te faire rire même si tu étais confinée dans ta petite chambre d'hôpital.

Puis, tu as pu commencer à sortir de ta chambre, tu as rencontré d'autres enfants malades comme toi, dont certains qui ont malheureusement quitté ce monde aujourd'hui. Je pense notamment à Hélixane qui m'a apporté tant de courage et de joie en l'entendant rire dans le couloir, alors que tu dormais dans ta chambre presque toute la journée. Plus tard, tu as joué avec cette petite fille pleine de vie. Je me souviendrai toujours de cette fois où vous vous promeniez toutes les deux en tricycle dans le petit couloir de l'unité d'oncologie, l'une devant, l'autre derrière sur le petit marchepied. C'était magnifique! Cela faisait tellement plaisir à voir, toutes deux combattant une terrible maladie, mais pourtant, qui riaient aux éclats comme si rien de tout ce cauchemar n'existait. 

Aujourd'hui, tu en as plus qu'assez des hôpitaux. Depuis quelque temps, tu me dis que tu n'as pas envie d'aller à l'hôpital aujourd'hui. Tu me demandes combien de temps il reste encore à tes traitements. Tu en as plus qu'assez! Tu as envie de vivre comme les petites filles de ton âge, de danser, rire, t'amuser, pas de devoir te rendre chaque semaine dans les hôpitaux pour y subir des traitements qui, souvent, te fatiguent et te donnent des nausées. Horrible sentiment d'impuissance!


J'aimerais faire avancer le temps et que l'on soit déjà à la fin novembre pour célébrer la fin des traitements, mais je ne peux pas. Mais il y a une chose dont je me réjouis aujourd'hui, c'est que malgré tout ce que tu subis depuis ce 21 octobre 2015, tu as gardé ton magnifique sourire. Mon rayon de soleil, ton sourire illumine tellement il respire la joie de vivre. Tu es magique ma petite fée! Tu es forte, si courageuse! N'en doute pas! Je te vois jouer au médecin pour revivre les scènes que tu as vécu et que tu vis encore en faisant la brave sans pleurer comme bien des gens laissent croire qu'il faut faire «ce n'est presque rien, ça ne fait pas mal, pourquoi tu pleures comme ça». Mais non, mon amour, pleure, pleure mon amour si tu en ressens le besoin, car oui, ça fait mal et oui, ça fait peur. Tu sais quoi, c'est ta force! Tu exprimes ce que tu ressens à l'intérieur de toi et c'est parfait ainsi. Ensuite, tu pars jouer, rigoler, t'amuser comme si tout cela n'existait plus. Tu es forte ma puce! Je t'admire! Tu sais lorsque tu pleures lors des piqûres et des interventions, je me dois de rester forte pour toi, pour te soutenir, mais en dehors de l'hôpital, c'est toi qui me soutien. Tes sourires, ton rire, ta joie de vivre me donnent force et courage pour continuer. J'y puise toute mon énergie. Je ne peux baisser les bras, car tu es-là, toute rayonnante et tu croques dans la vie avec délice. Dernièrement, tu as écrit : «j'ai une leucémie, mais j'aime qu'en même ma vie même si je dois me rendre à l'hôpital chaque semaine». Cela m'a tellement ému de lire cela.

Te faire rire, sourire, vivre de merveilleux moments malgré la maladie, il n'y a rien de plus important pour moi. 2015, 2016, 2017, ne seront pas synonymes de maladie, de douleur, de peur, de pleur, de malheur. Non, ce sera l'année où tu as appris à lire avec bonheur avec un fort désir et une grande passion. Depuis, tu dévores les livres et tu es si heureuse! Ce sera également l'année où tu as écrit un livre sur ta maladie dont tu es très fière. Un livre acheté et lu par plusieurs au profit de Leucan, cet organisme qui nous soutient tant depuis le début de la maladie. Ce sera l'année où tu as réalisé ton rêve d'aller à Vienne voir les châteaux de Sissi ainsi que le ballet du Lac des cygnes grâce à la Fondation Rêves d'enfants. Ce sera l'année où tu as perdu tes premières dents et que tu étais si heureuse, car tu me disais que c'était signe que tu devenais grande. Oh ma grande fille! Si tu savais comme tu as grandi durant ces années, si tu savais comme tu es déjà tellement grande. 


Ma puce, mon trésor, mon rayon de soleil, j'espère de tout mon cœur que durant ces années de lourds traitements tu aies ressenti sans relâche à quel point je t'aime, à quel point je ferais tout pour toi et à quel point je serai toujours-là pour toi. 

                                                                Ta maman qui t'aime plus que tout!


C'est en marchant vers le courrier cette semaine que j'ai tout à coup ressenti l'envie, le besoin d'écrire cette petite lettre pour ma puce, pour plus tard. Il n'y a rien de plus important à mes yeux que d'offrir des moments de bonheur à mes filles malgré l'épreuve que nous traversons. Il n'y a rien de plus important à mes yeux qu'elles continuent de sourire, de rire, de s'amuser, de rêver. 

Depuis quelque temps, j'avais discuté avec Sylvie d'Esclaibes de mon souhait d'emmener les filles voir la mer sur la côte-est américaine (c'est moins loin que l'Europe pour nous ;). Elle m'a mentionné à quel point elle aimerait nous soutenir financièrement afin de réaliser ce rêve. Pour ceux qui ne la connaissent pas, Sylvie a fondé l'École Internationale Montessori Athéna. Elle est extrêmement dévouée pour les enfants et offre également des formations à la pédagogie Montessori. Elle est également l'auteure de plusieurs livres, notamment Les petits Montessori, dont ma puce raffole et que Sylvie a offerts si gentiment à ma puce. Elle a connu, comme nous, la souffrance de la maladie puisque sa fille, Noémie, a combattu une leucémie à l'âge de 3 ans. Je sais qu'elle comprend mieux que quiconque tout ce que nous traversons et qu'elle soutient du mieux qu'elle peut les familles qui traversent cette terrible épreuve. J'ai ensuite parlé à plusieurs de ce projet et vous êtes nombreuses à m'avoir demandé d'ouvrir une cagnotte afin de pouvoir nous permettre ce petit voyage de ressourcement. J'ai longuement hésité, gêné de demander cela, mais vous m'avez démontré à quel point le soutien est important lors d'une épreuve comme celle-là et vous m'avez manifesté votre désir de nous offrir ce moment de répit bien mérité. 

Si vous souhaitez nous soutenir pour offrir à Coralie, ainsi qu'à sa sœur ces quelques jours de ressourcement à la mer, voici le lien de la cagnottehttps://www.leetchi.com/c/voyage-ressourcement-coralie-famille  Celle-ci n'est ouverte que pour le mois d'août puisque le voyage sera pour la fin août, question de profiter du beau temps pour voir la mer. Merci à tous! Vous êtes incroyables! Je souhaite au plus profond de mon cœur de permettre à mes filles d'échapper une semaine à leur dure réalité depuis le diagnostic de la leucémie. Je souhaite plus que tout que ma puce grandisse et oublie peu à peu ces horribles moments passés dans les hôpitaux, qu'elle oublie tous ces instants de grandes faiblesses, de grandes fatigues, de nausées et de douleurs. Je souhaite plus que tout que les souvenirs qui lui resteront seront les moments de grands bonheurs passés en famille, les énormes élans de soutien et d'amour qu'elle a reçu et les beaux projets qu'elle a réalisé (notamment son livre dont elle est très fière).


L'année 2017 ne sera pas synonyme de maladie, de douleur, de malheur pour ma puce. Ce sera l'année où elle aura découvert la mer, où elle aura découvert la plénitude que nous procure l'air marin. Ce sera l'année où elle aura senti les vagues sur ses pieds, où elle aura entendu et vu le va et vient des vagues. Mes filles adorent l'eau! Elles adorent la nature! Cette escapade de quelques jours sur la côte-est permettra à ma puce une pause de l'hôpital. Nous nous y rendons chaque semaine, mais le protocole de traitements lui permet deux doses de Méthotrexate orale (chimio. qui se donne normalement à l'hôpital intraveineux ou intramusculaire) par année pour permettre des vacances à l'extérieur. Vous imaginez! Ma puce aura deux semaines de pause de l'hôpital!!! Nous partirions la semaine où elle se sent toujours bien ; la semaine où elle ne prend pas de Purinétol (chimio. orale qu'elle prend 14 jours sur 21). Ses traitements sont sur un cycle de 3 semaines : 1 gros traitement, et donc une semaine de fatigue, puis 1 semaine de nausée à cause du Purinétol qu'elle prend à dose maximale depuis quelque temps et qui lui occasionne beaucoup de nausée, puis 1 semaine où tout va bien, car elle n'a qu'un petit traitement et aucune chimio. orale. Nous partirions donc durant cette semaine-là et un lundi de surcroît. Un lundi où normalement, on se lève difficilement, où on traîne de la patte, car nous devons nous rendre à l'hôpital pour les traitements de ma puce. Un lundi où je dois trouver et déployer une énergie incroyable afin de faire sourire ma puce, afin de la soutenir du mieux que je peux, afin que ces heures à l'hôpital ne soit pas trop pénibles pour elle. Ce lundi-ci, nous nous lèverons joyeuses et nous partirions tôt le matin en direction de la mer. De quoi faire oublier la lourdeur des lundis! Une semaine de calme et de plénitude à jouer sur le bord de l'eau pour mes filles qui vivent tant de sacrifices depuis ce 21 octobre 2015. Il ne faut pas oublier ma grande fille d'amour qui a vu sa sœur et ses parents lui être arrachés soudainement ce 21 octobre 2015. Ma grande fille sensible qui a eu peur de perdre sa sœur, sa complice de tous les jours. Ma grande fille qui doit souvent se montrer raisonnable et comprendre que sa sœur a parfois besoin de repos, que parfois elle ne se sent pas bien du tout. Ces quelques jours à la mer, mes filles pourront jouer au bord de l'eau avec toute l'insouciance de leur jeunesse loin des hôpitaux, des soins, des piqûres, des médicaments, des effets secondaires et des sacrifices.


Ces jolis sourires magiques, c'est ma paye! Je souhaite qu'ils demeurent éternellement sur le visage de mes filles. Depuis la maladie, il n'y a rien de plus important à mes yeux qu'elles gardent cette joie de vivre malgré les épreuves, qu'elles continuent à rire, rêver et mordre dans la vie. 

 

 Elle en a fait du chemin depuis ce 21 octobre 2015 ma puce :



La fierté et le bonheur d'apprendre à lire même au plus fort des traitements. 









8 commentaires:

  1. Quelle jolie Ode à la Vie!
    Vos filles peuvent être fières de leur maman!
    Je vais relayer sur mon blog et notre page FB!
    Nous sommes en France, et accueillons des familles IEF pour vivre des moments simples entourés de la nature et des animaux... alors peut être qu'un jour....!
    Belle route encore avec tout le bel amour qui se dégage de votre famille!

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    1. Merci infiniment! OH ça semble vraiment chouette votre idée d’accueillir des familles IEF. Qui sait ce que l'avenir nous réserve! On peut toujours rêver.

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  2. Tu sais à quel point cela me touche. Je suis de tout cœur avec toi et je sais que beaucoup de mamans sont comme moi. Je vous souhaite de le voir cet océan et d'en garder un souvenir plus que merveilleux

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  3. J'ai fait une modeste contribution mais j'essaie de relayer. Votre histoire m'a émue aux larmes. Courage à votre famille !
    Laure

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    1. Merci infiniment Laure! Cela me touche beaucoup!

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