École des amours

École des amours

samedi 26 novembre 2016

Nous sommes 'd'attaque' pour une semaine post-ponction lombaire ;)

Un petit article simplement pour vous dire «merci» d'être-là pour nous. Merci pour les gentils messages, merci pour les dons, merci pour les livres, merci pour tout! Jamais je ne saurai montrer à quel point je me sens reconnaissante et à quel point le soutien de mes lecteurs fait un bien inestimable. 

Certaines personnes m'ont demandé si j'étais d'accord afin qu'ils partagent le Pot commun (ou mon adresse Paypal - sicosico79@gmail.com) et/ou les listes d'envies de livres des filles sur leur Blog. Bien sûr que cela est possible! Même que cela me fait toujours plaisir de découvrir de beaux messages de soutien pour notre famille sur les autres blogs ou sur Facebook. En dehors des dons, sentir que certaines familles de la blogosphère sont derrière nous malgré la distance, c'est incroyable. Les liens sont maintenant à la droite de mon blog pour faciliter vos recherches et l'accès. 

Demain, nous partons pour Québec pour être prêt lundi pour le gros traitement de ma puce + ponction lombaire. Se sera donc une semaine plus difficile à venir. Heureusement, ces semaines sont de plus en plus rares. ;) Pour passer à travers cette semaine, je vous laisse avec une série de photos prise cette semaine lorsque les filles recevaient des colis. Vraiment merci à tous! Je ne peux remercier tout le monde puisque j'ignore comment vous contacter pour la plupart, mais je tiens à vous remercier du fond du cœur. Les filles sont tellement heureuses de ces belles attentions. Ma puce dort avec plusieurs de vos livres. De plus, plusieurs feront partis du voyage demain pour l'accompagner à l'hôpital. La semaine prochaine sera une semaine intensive de lecture ; lorsque ma puce se sent fatiguée, nauséeuse, les livres l'accompagnent sur le divan. Ma grande se plonge alors encore davantage dans les lectures au côté de sa sœur qui passe une semaine plus tranquille qu'à son habitude. Les rires et les folies reviendront les semaines suivantes entre coupés de moment calme de lecture, car celle-ci occupe une place omniprésente chez nous. ;)
 







Ma grande qui lit et garde précieusement dans chaque livre les petits messages et les noms de ceux qui les lui ont offert lorsque cela est indiqué. Une façon de montrer à quel point elle est reconnaissante et apprécie ce que les autres font pour nous. Mon conjoint, pour sa part, ne cesse de dire : «Wow! Les gens sont dont bien généreux!» 


Je ne me lasse pas de voir ces sourires et cette belle complicité chez elles. Merci pour vos gentils messages et ces belles attentions qui prodiguent de merveilleux moments et de beaux souvenirs pour mes filles. De beaux moments d'évasion en perspective pour oublier quelques instants les soucis, les angoisses, les peurs, les douleurs. 

Lorsque nous formons une famille, nous vivons tous sur le même bateau. Lorsque l'eau est calme, toute la famille va bien, mais lorsque la mer s'agite, c'est la famille au complet qui se trouve ébranlée. Ma puce a besoin de nous énormément pour passer à travers cette épreuve, pour affronter ses piqûres qui reviennent sans cesse, ses traitements douloureux, ses effets secondaires, notamment la fatigue et les nausées. Elle a besoin de notre écoute, notre présence rassurante. Ma grande, également, se trouve ébranlée dans cette épreuve. À 10 ans, les angoisses et les inquiétudes face à la mort, la maladie deviennent plus présentes. Vivre avec une petite sœur malade, ayant connu une petite fille décédée, puis mon hospitalisation pour l'appendicite ; tout ceci cumulé créé énormément d'angoisses pour ma grande sensible. Encore une fois, écoute et présence sont des alliés essentiels pour l'aider à affronter ces angoisses. Pour nous parents, pilier de cette famille, cela fait énormément sur nos épaules. Soutenir nos enfants dans cette épreuve demande énormément d'énergie, alors que nous-même sommes submergés par les inquiétudes face à la maladie (peur d'une rechute, peur d'une nouvelle hospitalisation si elle contracte un virus ou autre, peur face à l'avenir dû aux effets à long terme des chimios sur son corps...), en plus d'être submergés par les inquiétudes financières. Oui, le cancer vient ébranler toute la famille et a des répercussions un peu partout. Comme dans toute épreuve, je suis convaincue que nous en sortirons grandi. C'est ma vision optimiste! ;)   

Nous entendons souvent : «vous êtes vraiment forts» «quelle résilience vous avez». Effectivement, je me sens forte lorsque je regarde tout ce que nous vivons depuis quelque temps, alors que nous restons 'debout' à vivre notre quotidien, à sourire, à rire, à avoir du plaisir malgré tout. Oui, je constate à présent que je suis capable de continuer à apprécier la vie et à en profiter malgré les épreuves. Je crois que la plupart d'entre nous qui vivons de si dures épreuves découvrons en nous des forces insoupçonnées. Moi-même, auparavant, j'aurais dit comme bien des gens : «Ouf! Je ne serais jamais capable de supporter la maladie d'un de mes enfants». Pourtant, oui, une fois plongée dans l'épreuve, on constate que l'on se relève et l'on fonce. L'amour que l'on porte à nos enfants nous fait soulever des montagnes. Il n'en demeure pas moins que cela est vraiment difficile et que l'on a vraiment hâte que tout cela soit derrière nous. Cette épreuve pèse sur nos épaules, et comme si cela n'était pas assez, d'autres s'ajoutent par-dessus. Pour affronter ces épreuves, le soutien est plus qu'essentiel. La famille, les amis, Leucan, mes lecteurs. ;) Tout le monde contribue, à sa manière à nous aider à passer au travers. J'ai une bonne amie qui a très peu d'argent. Malgré tout, elle nous supporte, elle aussi, à sa façon en nous donnant les vêtements devenus trop petits pour ses filles. Une belle pensée très appréciée pour nous puisque cela nous enlève le souci des achats de vêtements pour les filles. Bref, chacun à sa façon, à la mesure de ses moyens apportent un soutien. Tout ceci mis ensemble nous rends alors plus forts pour affronter les épreuves. Plusieurs m'ont dit : «C'est un petit don de rien du tout». Je réponds alors : «Non, c'est énorme pour nous ; en dehors du montant, c'est une petite main qui vient nous épauler». Cette image de la main sur l'épaule est tellement 'parlante' pour moi. Avez-vous déjà senti le relâchement des tensions immédiat lorsqu'une main bienveillante se posait sur votre épaule? Pour moi, chaque petit geste est reçu ainsi comme une petite main sur l'épaule. Cela procure un bien incroyable ; un relâchement des tensions, un apaisement. Chaque fois que je reçois un message de soutien, chaque fois que je vois le partage du Pot commun et/ou des listes de livres accompagné de massage de soutien, chaque don via le Pot commun ou Paypal (même les plus petits font le même effet), chaque livres pour mes filles, etc, je les reçois comme une petite main qui se pose sur nos épaules. Cela procure à chaque fois un effet apaisant. 

Tout ceci a eu un début et aura donc une fin, bien sûr. Le 23 novembre 2017, se sera la grande fête chez nous! ;) Merci encore à mes lecteurs qui continuent de me lire malgré la drôle de tournure de ce blog. J'apprécie également recevoir encore à ce jour des commentaires sur d'anciens articles que j'ai écrit et qui sont toujours aussi appréciés et utiles. Mine de rien, cela commence à faire longtemps que je fais mon petit bonhomme de chemin sur la blogosphère.  5 ans déjà!!! Ma puce n'avait alors qu'un an sur les premiers articles de ce blog. ;)



samedi 19 novembre 2016

En marche vers le courrier... et Pot commun

Je me remet tranquillement d'une appendicite aiguë grave, c'est-à-dire perforée et vraiment très malade. Bref, cela m'a valu six jours d'hospitalisation en raison des risques élevés d'infection. En dehors de la douleur, ce que j'ai trouvé le plus difficile, c'est d'être séparée de mes filles si longtemps. Pire encore, ma puce a dû recevoir un gros traitement à Québec, alors que j'étais coincée dans ma région sur mon lit d'hôpital. ;( C'était la première fois que je ne pouvais accompagner ma puce lors de ses traitements et j'ai trouvé cela vraiment difficile émotivement. Mes filles se sont également beaucoup ennuyées. Cela faisait tout drôle de leur parler au téléphone ; ma puce me disant à quel point elle avait hâte de me faire un gros câlin et ma grande me parlant plus d'une heure de ce qui la fascine, notamment un livre sur le cerveau en ce moment. ;) 

Petite nouvelle en bref, mais ceci n'était pas l'objet de mon billet d'aujourd'hui. Je voulais davantage vous parler de la fascination des livres pour ma puce (ma grande également, mais cela s'exprime différemment chez elle). Comme vous savez ma puce s'est prise d'une passion pour l'apprentissage de la lecture peu après le temps des Fêtes. Quel privilège d'avoir pu être témoin de cet apprentissage spontané et personnel. J'ai adoré l'observer se poser des questions sur les différentes graphies des phonèmes. Pourquoi, je ne vois pas 'an' dans le mot 'vendredi', alors que j'entends le son 'an'? Encore aujourd'hui, je la vois se poser de nombreuses questions pour tenter de comprendre l'orthographe des mots. Une vraie petite détective des mots. ;) L'apprentissage de tous les sons complexes s'est fait de cette façon où ma puce 'enquêtait' littéralement les mots qu'elle rencontrait, se questionnait. Puis, un jour, ma puce s'exclame : «je suis tellement contente de savoir lire ; ça faisait si longtemps que j'en rêvais!». Wow! Puisse-t-il y avoir plus beau cadeau pour une maman qui accompagne ses enfants dans leurs apprentissages. 

Vers la fin de l'été, ma puce a repris tranquillement des forces dans ses jambes. Vive l'arrêt de l'Asparaginase! Comme je l'aie déjà mentionné, cela fait une magnifique différence sur son énergie et sa force, notamment dans ses jambes. 

Elle s'est mise à me suivre vers la boîte postale à pied ou en draisienne et non plus en poussette parapluie. Près de 2 km, ce n'est pas rien pour elle, après un hiver et un printemps plutôt sédentaire en raison des chimiothérapies. 
Quoi? Il n'y a rien!!! Mimant son énorme déception. Hihi! Elle est bien expressive et aime bien rigoler! ;) Je vous jure, cela fait bien plaisir de la revoir ainsi. ;) 

Et on retourne vers la maison. ;)

Vers la fin de l'été, Euryale du Blog Familyandco a lancé l'idée d'envoyer des livres pour ma puce. Plusieurs personnes ont alors émis le souhait que je fasse une 'liste d'envies' afin de savoir ce qui plairait à ma puce. Puisque cette liste est sur Amazon.ca, cela évite les frais de post pour mes lecteurs d'outre-mer. ;) Une merveilleuse idée pour ma puce! Cette dernière voue un amour infini pour les livres. Chaque soir, elle se prépare une pile de livres qu'elle place à côté de son lit pour regarder le lendemain en se réveillant. Lorsqu'elle se sent faible, fatiguée, elle passe beaucoup de temps à s'installer sur le divan avec des piles de livres qu'elle regarde sans relâche. À l'hôpital, elle apporte toujours avec elle des livres. C'est son petit truc à elle pour de pas trop penser aux piqûres. Lorsque vient le temps de se faire piquer, elle me demande de lui lire le livre de son choix. Ainsi, les prélèvements sanguins ainsi que les injections de chimio. sur sa cuisse se passent beaucoup mieux. Vraiment, les livres occupent une place très importante dans sa vie, je dirais même qu'ils sont thérapeutiques. Elle aime tellement les livres qu'elle me demande de jouer à la librairie ou à la bibliothèque régulièrement. Si nous allons dans un magasin de jouets, elle va se diriger vers la section des livres, et y passer tout son temps. Je vous assure! Un jour, nous étions allé dans un magasin de jouets très joli et spécial qui se trouve dans le Vieux Québec. Les filles n'avaient jamais vu ce magasin, alors nous avons pensé aller leur montrer cela. Et bien ma puce a vu la section des livres et est restée-là tout le temps de la visite. Je lui aie demandé si elle désirait aller voir le reste du magasin... mais non, elle voulait voir les livres. ;) Bref, vous voyez que les livres pour elle, c'est spécial. Elle ADORE! En plus de lui faire du bien lors des traitements. Les bénévoles à notre mini bibliothèque de village nous connaissent ; étant, m'a-t-on dit, les enfants qui empruntent le plus de livres chaque semaine. ;) Bref, quelle belle idée que d'envoyer des livres à ma puce afin de lui procurer de petits plaisirs régulièrement et oublier les traitements. 

Ma puce a alors continué à me suivre jusqu'au courrier et à rayonner de bonheur lorsqu'elle trouvait dans la boîte aux lettres une petit clé ; signe qu'il y avait un colis. L'excitation se lit sur son visage. ;)

Et voilà une puce qui rayonne de bonheur avec le colis qu'elle vient de découvrir en ouvrant la deuxième boîte postale. Cela a quelque chose d'excitant pour elle : ouvrir la boîte postale, découvrir une clé qui permet d'ouvrir une deuxième boîte postale, plus grosse, pour y découvrir un colis (un livre en l’occurrence). ;)
Sur le chemin du retour ; on muscle nos petites jambes, on regarde ce magnifique paysage si apaisant et on se dirige vers la maison en ayant bien hâte de découvrir ce qui se cache dans ce colis. 

Et voilà une puce aux anges! 
Photos prisent vers la fin de l'été avant que les cheveux recommencent à pousser. ;) 

Le dernier colis reçu (avec des cheveux cette fois ;). Il s'agit ici du colis d'Euryale, car, oui, elle ne fait pas que lancer des idées merveilleuses, mais elle y contribue également. Jamais mes mots ne seront suffisants pour exprimer ma reconnaissance envers tout ceux qui nous soutiennent. Merci infiniment! Par vos gentils messages de soutien, vos lettres et dessins d'enfants, vous apportez un apaisement de l'âme se sachant épaulés dans cette épreuve. Par vos petits colis surprises, notamment les livres, vous prodiguez un réel plaisir pour ma puce, mais également une occasion d’apaisement lors des traitements ou lorsque ma puce est plus fatiguée par ces derniers. Par le biais du Pot commun, vous apportez une aide financière indéniable en ces moments difficiles pour le budget. J'ai été plus discrète sur cette question, n'osant pas trop en parler, mais également parce que je préfère, et de loin, parler de l'impact humain de la maladie que de l'impact financier. Ce n'est pas pour rien que j'ai fait un baccalauréat en psychologie et non pas en finance. Hihi! Mais bon, après un an à vivre avec la maladie, je ne peux que constater que oui, la maladie pèse lourd sur le budget bien malgré nous. ;( Nous nous retrouvons financièrement dans une situation plus que compliquée. ;( J'ai simplement été discrète puisque je déteste en parler. ;(

Si vous souhaitez envoyer une petite surprise littéraire à Coralie, voici le lien de sa liste d'envies : https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/2GUIW7XDINOEE/ref=nav_wishlist_lists_1

Voici également celui que j'ai fait pour ma grande fille Océane. Bien que la maladie ne la touche pas directement, celle-ci apporte également son lot d'épreuves pour ma grande sensible. La maladie de sa sœur, la mort d'Hélixane, sa mamie qui a aussi eu ses problèmes de santé et moi avec mon appendicite. Tout ceci suscite des inquiétudes chez ma grande qui se met à penser à toutes les maladies qui peuvent nous tomber dessus sans qu'on s'y attend. ;( Sans parler de la jalousie qu'elle ressent parfois malgré nos précautions. Il n'en demeure pas moins que ma puce attire davantage l'attention et les cadeaux-surprises en raison de sa maladie. Bien que ma grande se compte chanceuse de ne pas avoir cette maladie, qu'elle ne voudrait en aucune façon être à la place de sa sœur ; il n'en reste pas moins qu'elle ressent parfois de la jalousie. Assez commun pour ce genre de situation. Les frères et sœurs se voient d'ailleurs remettre un document lors du diagnostic pour parler de la maladie de leur sœur (ou frère), parler de l'attention qu'il reçoit et du sentiment de jalousie qu'il est normal de ressentir. Bref, voici la liste de livres pour ma grande : https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/1SBD1A64WTV0/ref=nav_wishlist_lists_2

Note : il est important de faire l'achat des livres à partir de ces listes d'envies. Ainsi, ceux-ci s'enlèveront automatiquement de la liste pour éviter les doublons. De plus, les livres seront acheminés directement à notre adresse postale. Comme il s'agit du site Amazon.ca, mes lecteurs français ou d'ailleurs éviteront les frais postaux faramineux. ;) 

J'ai affiché ces listes à droite sur mon blog afin d'en facilité l'accès à tout moment. J'ai également fait la même chose pour le Pot commun. D'autant qu'on m'a déjà demandé si ce pot commun était vraiment pour nous. Ils voulaient s'assurer que ce n'est pas quelqu'un qui utilise l'image et l'histoire de ma puce pour obtenir de l'argent. C'est bien sûr des gens qui ne connaissent pas Euryale et Elsa (des blogs Familyandco et Où es-tu Coquelipop), car lorsqu'on les connaît, on ne peut douter de leur grand cœur, de leur générosité et de leur honnêteté. Je vous adore les filles! Vraiment, merci d'être dans ma vie! Bref, en affichant clairement le Pot commun sur mon blog, je me suis dis que cela enlèverait ses doutes. ;) Honnêtement, j'ai longtemps hésité à l'afficher aussi clairement par crainte que cela soit déplacé. Qui aime quémander? ;) Mais Euryale m'a convaincu du contraire, donc j'ose, d'autant que je dois me résigner à la nécessité de le faire constatant de plus en plus l'effet financier au fil des mois. Pourquoi est-ce si difficile de demander, alors que donner l'est beaucoup moins? ;) J'ai toujours offert de mon temps sans hésitation et avec plaisir pour écrire de longs articles détaillés concernant les différentes présentations du matériel Montessori (et je compte continuer lorsque l'énergie de m'y investir reviendra) allant même jusqu'à payer un petit montant de mes poches chaque mois afin d'héberger ce blog très lourd en photos. Par contre, je trouve cela difficile d'afficher clairement les demandes d'aide financière, alors que nous subissons une situation que nous n'avons pas choisi. La nature humaine est ainsi faites. ;) Certaines personnes ont manifesté leur préférence de faire un don via Paypal, voici donc mon adresse pour le faire : sicosico79@gmail.com

J'ose aujourd'hui en parler plus ouvertement, car avec le temps, je constate que trop l'impact financier de la maladie malgré toute l'aide que nous recevons et dont je suis extrêmement reconnaissante. À cela s'ajoute une autre mauvaise nouvelle que nous avons apprise au printemps dernier, mais dont je n'aie pas parlé. Franchement, je crains que mon blog devienne déprimant tellement la vie ne nous épargne pas depuis quelque temps. Mais, bon, je sais que tous ces nuages gris finiront par nous quitter ; je demeure positive, confiante et souriante malgré tout. ;)

Donc voilà, nous serons forcé de quitter notre belle région au début de l'été prochain alors que mon conjoint perd sa place de professeure de philosophie ici. J'épargne les explications administratives complexes qui font que l'on se retrouve dans cette situation. Toujours est-il que mon conjoint devait recevoir son transfert de permanence sous peu, mais qu'entre temps quelqu'un est venu prendre la place de mon conjoint de son plein droit selon la convention collective. Bref, une situation qui n'était aucunement prévue ni même prévisible tellement cette possibilité était infime. ;( Un gros coup dur pour nous tous qui adorons cette région depuis toujours. Un rêve brisé! Un grand deuil à faire. ;( Vraiment, les premières journées, j'en aie pleuré devant cette injustice tellement cela me brise le cœur de devoir quitter ce petit paradis terrestre. ;( Mais voilà, on s'adapte encore une fois à quelque chose que l'on subit ; à quoi bon ruminer tout cela sans arrêt, on ne peut que l'accepter et espérer retrouver un autre petit paradis ailleurs. Tout porte à croire que nous serons obligés de retourner dans notre ancienne région malgré tous nos espoirs de pouvoir choisir une autre région plus près de Québec, plus près de notre famille. ;( Ce que l'on apprend durement dernièrement, c'est que les coûts de ce déménagement long distance forcé devront vraisemblablement être assumés par nous seul. Les espoirs que l'on avait d'un remboursement sont de plus en plus minces. Alors que notre budget est déjà très ébranlé, s'ajouteront des frais faramineux de déménagement long distance. Honnêtement, notre budget ne nous permet aucunement toutes ces dépenses additionnelles. 

Je n'aie pas l'intention de revenir sur le sujet régulièrement, je n'aie pas l'intention de reparler du Pot commun de façon aussi explicite. Sincèrement, cela me pèse de le faire. Mon blog a déjà pris une drôle de tournure depuis la maladie. Je crains toujours de perdre des lecteurs qui se lasseront de ces malheurs. Je continuerai de donner des nouvelles de ma puce, de mettre l'accent sur l'impact humain de la maladie, car cela m'aide de mettre des mots sur notre vécu et je pense également que c'est un aspect de la maladie que les gens connaissent moins. Mais j'espère que tranquillement ce blog reprendra sa vocation première, informer mes lecteurs sur les différentes présentations Montessori et montrer ce que nous faisons au quotidien en classe maison, mais également lors de nos sorties. Notamment, j'ai bien hâte de vous partager nos apprentissages sur les Égyptiens. Une véritable passion qui perdure depuis la découverte d'une bande-dessinée sur les Dieux égyptiens. On apprend des tas de choses passionnantes ensemble. Vraiment, j'adore redécouvrir l'histoire avec mes filles qui y mettent autant de passion. Elles jouent d'ailleurs énormément aux Dieux égyptiens depuis quelque temps. C'est vraiment mignon! ;) Bref, la classe, les découvertes se poursuivent quotidiennement chez nous même si j'en parle moins depuis quelque temps. ;) Ma grande travaillant beaucoup avec la Planche à clous, notamment pour travailler sur les multiples, les facteurs, mais également sur la multiplication à deux chiffres au multiplicateur. C'est tellement 'parlant' avec ce matériel. J'adore!!! On travaille également la géométrie avec les angles, les triangles. En français, l'écriture demeure une passion pour ma grande, et cette année, je note une belle amélioration de son orthographe. J'exploite énormément son imagination pour l'aider à mémoriser des mots d'orthographe qu'elle emploie souvent dans ses textes. Pour ce faire, je la fais dessiner et écrire une petite phrase pour avoir des trucs visuels pour s'en souvenir. Puisque ces idées viennent d'elle et qu'elle s'investit dans la confection des fiches, cela fonctionne énormément. ;) D'ailleurs, elle travaille énormément avec les logiciels informatiques pour créer ses fiches et ses dessins en autodidacte, car bien honnêtement, je ne sais même pas comment elle parvient à faire cela. ;)  Ma puce, elle, travaille sur les opérations avec les perles, les timbres, le boulier ; les nombres avec la chaîne de 100 et le tableau de 100 ; la mémorisation de l'addition ; les dictées muettes, les petits verbes rouges, la découverte des quatre premiers symboles de grammaire (elle ADORE analyser des phrases) etc. Sans parler des supports que nous utilisons en anglais et qui font de cet apprentissage un pur bonheur chez nous (moi qui a toujours détesté l'anglais à l'école ;). Pour le moment, le désir d'écrire pour parler de tout cela y est, car je suis toujours aussi passionnée par tout ceci, mais l'ampleur de la tâche me pèse trop (ça demeure très long écrire de tels articles), alors que je suis déjà bien occupée à vivre malgré ces épreuves, assumer le quotidien, la classe et profiter de tous les petits instants de bonheur au quotidien. Oui, malgré tout, mes journées se passent dans la joie et le plaisir de partager de beaux moments en famille sans trop penser à tout cela. Je ne suis ni déprimée, ni épuisée de tout ceci (présentement, juste épuisée des suites de mon opération pour l'appendicite ;). Simplement, le soir, je sens parfois le poids émotif et financier de toutes ces épreuves. Je vous assure que nous serons extrêmement forts après avoir traversé tout cela, alors que le vent tournera enfin en notre faveur. ;) Jamais de ma vie, je n'avais été confronté a autant de difficultés qui s'enchaînent. La vie s'est bien gardée de nous mettre à l'épreuve depuis quelque temps, mais nous vaincrons. ;) L'important dans tout cela, c'est la guérison de ma puce adorée. Tant que nous serons tous ensemble, tant que mes filles resteront parmi nous, je serai la plus riche des mamans. Mes enfants m'apportent la force nécessaire à affronter tout ce qui peut se présenter comme obstacle sur notre passage. L'amour est plus fort que tout!

Pour terminer, je vous informe que ma puce va très bien! Ni a-t-il pas plus belle nouvelle? ;) Elle a terminé ses rencontres avec la physiothérapeute ; celle-ci jugeant que tout va très bien, qu'elle a beaucoup récupéré les pertes physiques que l'hospitalisation et les chimios avaient apporté. Bref, sauf si besoin, fini la physiothérapie. ;) Les doses de chimios augmentent encore. Ma puce s'est alors plainte de nausées la semaine dernière suite à son gros traitement. Ces inconforts étaient moins fréquents depuis quelque temps. Je ne sais pas si cela a un lien avec cette augmentation? Les doses augmentent puisque ses neutrophiles sont trop élevés bien souvent. Pour éviter les rechutes, il est préférable qu'ils soient maintenus à un niveau plus bas. Mais, ils ne peuvent pas trop augmenter parce qu'alors se sont ses enzymes hépatiques qui deviennent trop élevées (le Méthotrexate étant toxique pour le foie). Tout un casse-tête ces dosages! Elle aura une ponction lombaire et un gros traitement dans une semaine, mais ensuite, les ponctions lombaires seront aux 18 semaines plutôt qu'aux 9 semaines. Yé! Un gros morceau qui devient moins fréquent. À partir du 23 novembre, nous pourrons dire qu'il reste exactement 1 an de traitement. Plus de la moitié aura alors été complété. ;) Lentement, mais sûrement, nous approchons de la victoire! ;)


dimanche 30 octobre 2016

Répit familiale

Je viens vous parler rapidement de notre fin de semaine de répit familial gracieuseté de Leucan et de l'Aubainerie qui était commanditaire cette année (toutes les familles ont d'ailleurs reçu un certificat de 150$ à l'Aubainerie). Je ne m'attendais vraiment pas à ça.  

Donc, le vendredi 21 octobre 2016 au soir, nous sommes partie vers l'auberge Duchesnay en banlieue de Québec. À pareille date l'année précédente, mon corps était pris de secousses par la terrible nouvelle que nous venions d'apprendre. Je me souviens encore lorsque mes jambes ont fléchi sous le poids de cette difficile nouvelle en l'apprenant au téléphone, m'effondrant en pleurs dans la salle de bain. Je m'en souviens comme si c'était hier et la douleur refait surface bien qu'atténuée. Puis, je me souviens encore être allée chez les voisins en pleurs afin de leur demander de me reconduire à l'hôpital. Mon conjoint arrivant entre temps pour rester à la maison (ma grande dormant à ce moment-là). Je me souviens que nous nous étions jeté dans les bras l'un de l'autre en pleurs mon conjoint et moi. Puis, je me suis ressaisis, poussée par une pulsion «let's go, notre puce m'attends à l'hôpital. Elle a besoin de nous». Je me souviens encore de mon arrivée à l'hôpital où, encore une fois, je me suis effondrée en larmes devant les infirmières et ambulanciers qui m'accueillaient. En entrant à l'Urgence, j'entrais pleinement dans la dure réalité des soins que ma puce devra recevoir dans un établissement hospitalier ; la peur, l'angoisse, la tristesse, l'incertitude... Tellement d'émotions intenses ont été vécu cette journée-là et les suivantes. Jamais de ma vie je n'aie ressenti une telle douleur intérieure. Ces sensations restent marquées en moi. 

Quel contraste étrange de vivre le répit familial à la même date que l'annonce du diagnostic l'année dernière. Alors que cette année, nous nous prélassions dans une auberge, à pareille date l'année dernière, mes larmes ont coulé, mon corps a frémi, a tremblé à plusieurs reprises. Alors que nous nous dirigions vers l'auberge en voiture, je repensais au même moment en 2015 où j'étais alors en direction de l'hôpital de Québec en ambulance en regardant ma puce avec beaucoup de tendresse. Alors que cette année, nous vivions des moments de détente à l'auberge, l'année dernière, nous recevions dans notre chambre d'hôpital la première visite de l'oncologue qui nous lança d'emblée qu'on ne sait pas exactement la cause de cette maladie, mais que ce n'est pas de notre faute. Ouf! Je me souviens avoir éclatée en sanglot. Sans que je sache exactement pourquoi, ses paroles avaient touché une corde sensible. Est-ce que j'aurais pu éviter cela à ma puce? En route vers l'auberge, toute cette histoire me repassait dans la tête, toutes ses émotions fortes remontaient. Mais savez-vous quoi? J'ai nettement préféré le 21 octobre 2016 que celui en 2015. Hihi! Une fois à l'auberge, j'ai relaxé, profité et oublié tout ceci (ou presque ;). Il est impossible de tout oublier, la gestion des médicaments nous ramène à la réalité. ;)

Vraiment ce fût une fin de semaine mémorable, relaxante. Tout était parfait! Tout était pensé afin de permettre un repos à toutes ces familles éprouvées par la maladie d'un enfant. 

Dès l'arrivée, nous nous inscrivions aux activités de notre choix. Pour notre part, nous avions choisi une matinée programmée, suivi d'un après-midi totalement libre de faire ce qu'on voulait dans l'auberge. On aurait aimé profiter davantage de l'extérieur magnifique, mais la pluie tombait sans arrêt en grande quantité. Mais cela n'est qu'un détail, l'objectif  'relaxons, profitons' a été atteint. ;)  

Un infirmier était sur place afin de rencontrer les parents pour que le séjour se passe sans complication. C'est ainsi que l'infirmier a jugé qu'il était préférable que ma puce ait son menu choisit et préparé pour elle plutôt que le buffet. Ce n'était pas le cas de tous les enfants, mais ma puce était alors jugé plus à risque d'être neutropénique, d'autant qu'elle avait une fin de petit rhume (rien de grave, sans fièvre ;) et cela a tendance à faire descendre la formule sanguine. L'infirmier prenait également en charge la médication à donner au besoin (dans notre cas, seul le Nystatin devait être donné par l'infirmier ; le reste se donnant le soir ou le matin dans notre chambre. Je vous explique plus tard pourquoi... c'est mon 'punch' d'un moment de bonheur de notre séjour. ;)   

Le samedi matin, après le déjeuner, nous avions un massage qui attendait chacun d'entre nous. Il y avait pas moins de huit massothérapeutes de Leucan sur place pour l'occasion. ;) On a alors pu recevoir un petit massage de 30 minutes tous en même temps. ;) Notre massothérapeute qui vient à domicile une fois par mois (gracieuseté de Leucan) était présente lors des inscriptions et elle a jugé bon de s'occuper du massage de ma puce. J'ai été très touché par cette belle attention. Voyez-vous ma puce est TRÈS chatouilleuse (c'est une torture les chatouilles). De plus, elle apprécie les massages, mais pas très longtemps ; 30 minutes, c'est trop pour elle. Mon conjoint, qui était dans la même salle que ma puce pour le massage, s'attendait donc à se faire 'couper' son massage par ma puce qui aurait alors terminé le sien. Eh bien non! Notre massothérapeute, qui connaît très bien ma puce, avait prévu ceci. Elle est donc descendue en bas, dans le hall de l'auberge, avec ma puce et elle s'est occupée d'elle pendant que nous profitions tous de notre massage. Je suis sortie de la salle de massage et j'ai aperçu ma puce qui dessinait et bricolait avec notre massothérapeute. Merci Nancy d'être autant à l'écoute! 

Suite à notre massage, nous avions une activité sur les loups animée par un homme visiblement content et ému de faire cet atelier pour les enfants malades de cancer et leur famille. Suite à la présentation, il y avait un bricolage pour les enfants. 

Après le dîner, nous avons décidé d'aller à la piscine. Les filles ont également essayé pour la première fois un spa extérieur. Elles ont adoré. ;) On a passé un bon moment à relaxer dans le spa avec une petite pluie fraîche qui nous tombait sur la tête. ;) S'en est suivi une très longue séance de bricolage à la salle de jeu aménagée pour l'occasion avec présence de bénévoles et l'éducatrice de la salle de jeu à la Clinique externe de l'hôpital. Ma grande a passé au moins trois heures à bricoler-là. Ma puce se promenant entre la chambre et la salle de jeu ; préférant s'apporter des bricolages à faire à la chambre, car à la salle de jeu, elle devait porter un masque (pour protéger les autres enfants de son rhume ; certains étant plus fragiles que d'autres) et cela l'agaçait à la longue. ;) 

Cerise sur le gâteau : nous avions un souper de couple de prévu. ;) Les enfants étant pris en charge pour une grande équipe de bénévoles, infirmières, éducatrices de 17h15 à 20h00. Ils ont mangé ensemble, fait des jeux, ainsi qu'un atelier de fabrication de peluche. Ils s'occupaient de tout, même la médication que ma puce doit prendre tout de suite après son repas. Pendant ce temps, on s'est retrouvée entre amoureux devant un bon repas, puis une petite marche à l'extérieur en amoureux (oui, même sous la pluie ; tant pis, j'aime marcher et cela faisait du bien ;). J'étais totalement en confiance!

Vers 19h50, nous nous sommes dirigés vers le hall d'entrée près de la salle où étaient regroupés les enfants. Surprise! Ma puce était sortie de la salle avec nul autre que la directrice de Leucan. Sans grande surprise, celle-ci m'a expliqué que ma puce, vers la fin de la soirée, a exprimé qu'elle trouvait l'endroit bruyant et qu'elle sentait le besoin de plus de tranquillité. Je n'étais aucunement étonnée puisque ma puce a tendance à se retirer lorsqu'elle trouve l'ambiance trop animée. ;) Par contre, ce qui m'a agréablement surpris, c'est que ma puce aie su exprimer clairement son besoin de tranquillité et surtout que ce besoin ait été entendu et respecté. Wow! La directrice de Leucan s'est donc amusée avec ma puce à l'extérieur de la salle, dans un endroit plus tranquille, à dessiner, colorier, coller. Ma puce a même joué avec des parents qui étaient dans le salon derrière eux (notamment une maman que nous avons connu à l'hôpital lors de l'hospitalisation). De plus, la jeune fille de la directrice était également présente pour aider. Cette dernière allait et venait dans la salle où étaient les enfants qui participaient alors à un jeu pour gagner des surprises ; elle rapportait donc des petites surprises à ma puce qui, malgré les surprises, préférait nettement se retrouver au calme plutôt qu'avec un groupe d'une trentaine de jeunes enfants excités. ;) Ma puce et la directrice semble avoir appréciée ce petit tête à tête. ;) J'ai également été très surprise d'apprendre que ma grande avait fait des réserves de croustilles pour ma puce qui ne pouvait pas en prendre après le souper parce que, normalement, elle doit être à jeun après le repas du soir afin de prendre sa chimio. avant de se coucher. Je n'avais aucunement donné de consignes à ce sujet. J'ai une petite puce incroyablement responsable et une grande fille qui a beaucoup de compassion pour sa sœur.  ;) 

Ma puce m'a alors montré la peluche qu'ils ont fabriquée. Il s'agissait de nul autre que Camie la coccinelle de Leucan. Nous avions d'ailleurs croisé leur mascotte à notre arrivée. Celle-ci avait alors fait un énorme câlin à mes filles. ;) Ma puce m'a alors raconté l'histoire de Camie qui leur a été conté. C'est mignon comme tout! Voici un bref résumé rapide : Camie un jour remarqua que ses petits points noirs étaient devenus tout blancs. Elle rencontra alors une amie qui lui fit un câlin et 'pouf', un de ses points redevint noir. Vous devinez la suite... elle rencontra d'autres amis qui lui firent des câlins jusqu'à ce qu'elle retrouve tous ses petits points noirs. Cela m'a fait penser à la décharge d'ocytocine que produit notre corps lorsqu'on reçoit un énorme câlin. ;) Bref, Camie adore les câlins! ;) Ensuite, ma puce m'a raconté que chaque enfant devait mettre une petite étoile dans le corps de leur petite Camie et faire un vœu. Ceci étant la version de ma puce, alors que ma grande m'a plutôt parlé que l'étoile de Camie était pour faire un vœu de guérison. ;) En me racontant cela, ma grande est devenue très émotive.  Mine de rien, la maladie de ma puce affecte ma grande sensible. Sans qu'elle ait su encore l'exprimer clairement, je crois que tout ceci lui procure certaines angoisses. La brusque séparation qu'elle a subi à son réveil le 22 octobre 2015 et qui l'a forcé à être séparé de sa sœur et de ses parents plusieurs semaines, alors qu'elle aussi vivait des inquiétudes face à cela. Puis, la mort d'Hélixane qui est venue s'ajouter à son angoisse que sa sœur a une maladie qui peut être mortelle, même si heureusement beaucoup mieux soignée qu'avant. Ma grande est à un âge où ces angoisses sont plus présentes. Je vais tenter de l'amener à réfléchir et verbaliser sur la question puisque je sens que cela pourrait l'aider à apaiser ses angoisses. Pour ce qui est de ma puce, je crois qu'elle n'est pas encore à ce stade. L'autre jour, elle discutait avec son papa sur les épidémies à l'époque des égyptiens (grosse passion des égyptiens chez nous depuis un mois ;). Je coloriais dans la cuisine avec ma grande lorsque nous l'avons entendu dire : «Si j'étais née à cette époque, je serais morte de ma maladie ; d'ailleurs, si je ne recevais pas tous ces médicaments, je mourais». J'ai vu alors le regard de ma grande devenir rond et stupéfait (moi aussi d'ailleurs). Ce n'est pas parce que ma grande n'en était pas consciente ; elle le sait très bien, mais c'est la première fois que cette dure réalité était dite de façon si crue. C'est un choc entendre sa puce dire ceci aussi directement. Oui, je suis bien contente que ma puce soit née à une époque où cette maladie se guérit généralement bien.   

Petit dessin spontané de ma grande à notre retour à la maison. Une façon d'être reconnaissante pour ce que Leucan fait pour nous ainsi que les autres familles d'enfants atteint de cancer. La fin de semaine s'est d'ailleurs terminée par l'assemblée annuelle de Leucan. Comme les filles avaient bien envie de bricoler encore un peu à la salle de jeu avec les bénévoles et l'éducatrice, nous y sommes allés. ;) C'était très intéressant d'en apprendre davantage sur la mission et les objectifs de Leucan. C'est incroyable tout ce qu'ils font pour venir en aide aux familles : activités socio récréatives comme le Répit familiale et prochainement pour Noël dans un parc de jeux réservé, pour l'occasion, exclusivement aux familles ayant un enfant malade de cancer, etc. Il y a également la salle de jeu de la Clinique externe qui ne serait pas présente sans Leucan puisque l'hôpital ne débourse rien pour cette salle. Imaginez attendre dans un hôpital des heures durant sans salle de jeu pour occuper les enfants, et ce, toutes les semaines. Vraiment, cela rend le séjour beaucoup plus agréable pour les enfants, et par le fait même les parents. Leucan offre aussi gratuitement le service de massage chaque mois à domicile, etc. Tout ceci sans aucune aide financière du gouvernement. Tout provient des différentes activités de financement qui leur permettent d'amasser de l'argent chaque année pour venir en aide aux familles qui en ont grandement besoin. Besoin de répit, besoin de relaxer, besoin de sortir de cette réalité pour se changer les idées, besoin de rencontrer d'autres familles vivants cette même réalité, besoin de suivi psychologique pour certain (je pense notamment à ceux qui doivent vivre le deuil d'un enfant malade ;(. Besoin financier, car oui, j'en parle peu souvent clairement parce que je déteste parler de cela ; je préfère me centrer sur les aspects humains. ;) Mais oui, la maladie d'un enfant amène un impact financier considérable. Le coût moyen estimé selon un sondage effectué par les familles membres de Leucan est de 485$ par mois. Ça fait mal au budget! Et ceci est une moyenne. Pour ceux qui vivent en région, c'est davantage puisqu'il faut calculer les frais de déplacement et d'hébergement (pour l'hébergement, on a une chance inouïe que notre propriétaire nous prête son condo à Québec qui est libre normalement les dimanches où nous y dormons). Besoin d'information également ; notamment dans les écoles, car les jeunes subissent parfois de l'intimidation en raison de leur différence (crâne chauve, souvent plus fatigué, plus faible à cause des traitements, certains prennent également beaucoup de poids durant les traitements). Leucan est là pour informer les jeunes sur cette réalité et ainsi les jeunes acceptent davantage la différence. Leucan rencontre également les professeurs et directeurs qui ne sont pas toujours au courant de la réalité. Les jeunes qui vont à l'école doivent souvent s'absenter pour les traitements (bien souvent, une fois par semaine), les jeunes sont parfois plus fatigués à cause des traitements et non par paresse. Les jeunes doivent également être retirés de l'école en cas 'd'épidémie' de varicelle par exemple, car oui, pour un jeune comme ma puce, cette maladie peut être mortelle en peu de temps si elle n'est pas rapidement traitée. Je ne tiens pas à entrer dans un débat sur les vaccins, car j'ai moi-même toujours été 'torturé' avec cette idée de vacciner ou non mes enfants, mais toujours est-il que j'ai fait vacciner mes enfants étant bébé considérant les risques plus grands de ne pas vacciner que de vacciner tout en me demandant chaque fois si je prenais la bonne décision. Bref, je n'aie pas d'idée tranchée sur la question, je tiens à le préciser puisque je sais que certains de mes lecteurs ne vaccinent par leurs enfants. Depuis que ma puce reçoit ses traitements, toutes les protections qu'elle a reçu des vaccins sont effacées. Oui! La chimio. réduit à zéro les défenses immunitaires au début des traitements, donc efface toutes les défenses qui ont été produit suite aux vaccins. Ma puce devra donc recevoir à nouveau tous ces vaccins de bébé lorsque les traitements seront terminés. En attendant, les maladies comme la varicelle ou alors d'autres maladies qui étaient disparues, mais qui refont surface de nos jours, ça fait peur. Oui, parce que ma puce n'a aucune protection contre ses maladies à présent, mais pire encore, ses maladies sont très graves dans le cas des enfants comme ma puce qui reçoivent des traitements de chimio. Il faut réagir vite et traiter très rapidement l'enfant. Je suis contente que ma puce n'aille pas à l'école puisque cela enlève, en partie, le poids de cette crainte.

Bon, je suis encore trop bavarde! Hihi! Tout ceci pour dire Merci Leucan! Je profite de cette occasion pour vous annoncer que ma puce sera la jeune porte-parole de Leucan de notre région. Elle a accepté avec enthousiasme cette implication. Une petite séance de photo aura lieu d'ici décembre. Plus tard, je participerai avec ma puce à la conférence de presse de Leucan pour le défi Tête rasé qui permet d'amasser beaucoup d'argent pour Leucan. Ma reconnaissance envers Leucan est si grande que je vais passer par-dessus ma grande timidité de parler en public et devant les caméras. ;) Non, je n'aie pas la même aisance que ma grande devant les caméras. ;) Je suis beaucoup plus bavarde sur mon clavier qu'en réalité. Hihi! Bref, cela me fait plaisir de m'impliquer à ma façon pour soutenir cette cause. J'ai maintenant Leucan tatoué sur le cœur à vie. ;) 

Voici donc quelques photos de notre séjour. J'ai prise très peu de photos, donc pas de photos des bricolages, activités, piscine, spa, etc. J'ai profité simplement! ;)







La vue de notre chambre. Magnifique malgré la pluie!

jeudi 20 octobre 2016

Il y a un an...

Il y a maintenant un an que le ciel nous est tombé sur la tête. Je regarde en arrière et je me dis «Ouf! Ceci est derrière nous!». Quels moments intenses nous avons passé! À présent, ma puce va mieux, les traitements sont moins difficiles, mais le combat est loin d'être terminé. Il reste encore un peu plus d'un an de traitements de chimiothérapie. Un peu plus d'un an à se rendre à l'hôpital pour recevoir semaine après semaine des piqûres, des médicaments. Un peu plus d'un an à craindre les complications, les rechutes (et encore, même après l'arrêt des traitements, les rechutes peuvent surgir). Un peu plus d'un an à accompagner ma puce dans ses peurs, ses douleurs, ses pleurs. Cela fait déjà un an que nous sommes plongé dans cette dure réalité.

J'adore l'automne, mais j'avoue que cette année, sa morosité m'accompagne parfois alors que je contemple le paysage sur la route en direction de l'hôpital. À pareille date, nous profitions de l'automne, faisant de nombreuses randonnées en forêt, profitant des belles couleurs automnales avant que les feuilles tombent, nous doutant aucunement de l'ouragan qui passerait dans notre famille. Les feuilles étaient sur le point de tomber au sol plus abondamment, les filles attendaient avec impatience d'avoir suffisamment de feuilles dans notre cour pour faire un gros tas de feuilles. Finalement, nous n'avons pas vu cet effeuillage, puisque c'est plutôt le diagnostic de leucémie qui nous est tombé dessus. Une telle nouvelle marque un instant à jamais ; ce que nous faisions les jours précédent, le décor automnal, la sensation du temps plus frais sur notre peau ; tout ceci est maintenant connecté au cataclysme corporel que nous avons ressenti ce 21 octobre 2015 au soir. Ces sensations passées devraient s'atténuer avec les années, mais cette année, alors que nous sommes encore à accompagner notre puce dans cette dure bataille contre le cancer, la vue des feuilles qui s’apprêtent à tomber me rend morose.  L'automne 2015 m'a fait prendre pleinement conscience de notre fragilité et de la dureté de la vie où, à tout instant, notre tranquillité d'esprit peut être solidement ébranlée pour faire place à l'inquiétude, à la douleur, au stress, au peur de l'avenir. 

Au début, lors de l'annonce du diagnostic, nous fonçons, entraîné par l'adrénaline. On ne réalise pas encore très bien ce qui se passe, on se sent bousculé à gauche, à droite par toutes sortes d'informations, toutes sortes d'interventions que l'on ne comprend pas. Ma puce pleurait énormément ; elle avait peur, ne comprenait pas ce qui lui arrivait, ne savait pas ce qui allait se passer et ressentait le besoin de comprendre. À ce moment, on se connecte aux émotions de l'enfant, on oublie les siennes. Lorsque la tempête s'est calmée, c'est à ce moment que mes émotions enfouis jusqu'alors surgissent de temps en temps. Je repense à tout ce que ma puce à dû subir, tout ce qu'elle a vécu, tout ce qu'elle a traversé, tout le chemin qui lui reste à parcourir. Ce n'est pas humain! Pourquoi, un enfant doit subir cela, pourquoi un enfant doit s'habituer à cela? Car, oui, ma puce s'habitue. Alors que la prise de médicaments était un 'combat' parce que cela goûte terriblement mauvais ; à présent, ma puce avale tout ceci sans se plaindre (seul son visage grimaçant rappelle que le goût est affreux). Alors que ma puce pouvait hurler, poser mille et une questions pour comprendre ce qu'on allait lui faire lors de chaque intervention des infirmières ; à présent, ma puce enlève seul ses pansements à l'hôpital, montre le doigt qu'elle veut que l'on pique, indique aux infirmières qu'elle cuisse elles doivent piquer (elles alternent à chaque semaine). Oui, elle pleure un peu avant la piqûre, car elle sait que cela va faire mal, mais elle ne pleure plus de longues minutes avant les interventions parce qu'elle sait. Parfois, elle repose encore les mêmes questions dont elle connaît pourtant la réponse parce qu'elle a besoin qu'on verbalise ce qu'on lui fait. Alors que ma puce se rendait à la salle de traitements pour les ponctions lombaires en pleurant énormément, ainsi que lors de l'attente afin que tous les intervenants soient présents et que tout le matériel soit prêt (parfois, cela pouvait être vraiment très très long) ; à présent, elle me parle, discute comme si tout ceci était tout à fait normal, comme si tout ceci était anodin, comme si tout ceci faisait partie de la vie. Après les interventions douloureuses, ma puce repart jouer comme si de rien n'était. Quelle résilience! Mais pourquoi un enfant doit s'habituer à l'intolérable? 

Dernièrement, lors d'une très belle soirée en famille, nous avions mis de la musique que les filles adorent. Celles-ci décidèrent de commencer à 'jouer' une histoire en rapport avec les titres des chansons. Elles jouent, courent, rigolent. La joie de les voir rigoler ainsi me comble de bonheur. Je sens mon corps rempli de plénitude. Je regarde alors ma puce dont le sourire rayonne et mes larmes se mettent à couler doucement sur mes joues. Des larmes de bonheur, des larmes de soulagement, des larmes de gratitude, mais aussi des larmes de tristesse, d'injustice devant l'épreuve que doit affronter une si petite fille pleine de vie. Des larmes d'admiration également devant une adorable petite fille si forte, si courageuse.  

Parfois, un tel cocktail d'émotions resurgit simplement en regardant ma puce. J'adore la regarder dormir le soir avant de me coucher, sereine, calme. Je m'accorde le temps de penser à la chance que j'aie qu'elle soit encore parmi nous, qu'elle partage encore notre quotidien et l'illumine de ses rires. C'est si intense émotivement d'accompagner son enfant chéri. On vit tellement de moments intenses en émotions qui ne peuvent pas toujours s'exprimer au moment ressenti. Alors celles-ci profitent parfois des soirées pour être entendues lorsque la maisonnée est plongée dans un profond sommeil. Je m'accorde alors cette décharge comme un relâchement des tensions ; cela fait du bien. C'est salvateur de se permettre d'évacuer les émotions ressenties lors des moments difficiles. Ma puce, de par sa façon d'exprimer sa détresse fait surgir son lot d'émotions chez les autres. Lors des piqûres, il y a des enfants qui ne disent rien, complètement résignés, d'autres qui pleurent simplement et il y a ma puce. Ma puce qui pleure, tout en verbalisant énormément ses appréhensions, ses émotions, ses besoins. Cette expression si détaillée de son vécu intérieur vient énormément chercher les émotions des autres. J'ai déjà surprise une infirmière dire suite à une piqûre à ma puce «Ouf! Elle m'a fait pleurer!» en tentant de reprendre ses esprits pour se remettre au travail. Les infirmières sont souvent étonnées par sa capacité à s'exprimer, à dire ce qu'elle ressent et ce qu'elle a besoin. Je l'admire pour cela, mais oui, ça nous remue intérieurement. Combien de fois, aie-je dû refouler les larmes qui voulaient surgir alors que ma puce exprimait son sentiment d'injustice à devoir subir des interventions douloureuses inlassablement. Toutes ces émotions enfouis parce que je dois accompagner ma puce, la réconforter, resurgissent alors parfois le soir lorsque je regarde ma puce assoupie avant de me coucher. Pourquoi doit-elle endurer ceci aussi longtemps? Quelle injustice qu'elle ne puisse vivre sa douce innocence de jeunesse! Voir son enfant malade, c'est toujours difficile. Mais voir son enfant combattre une maladie grave, subir des interventions douloureuses, affronter des effets secondaires très désagréables, c'est crève-cœur. Apprendre le décès d'enfants que nous avons connu à l'hôpital, ressentir le stress de complications, d'infections, de rechute, c'est très difficile. Cette épreuve apporte son lot d'émotions ; jamais jusqu'à présent je n'avais ressenti aussi vivement toutes ses émotions douloureuses. Je savoure la chance que notre puce réponde bien aux traitements sans trop de complications, tout en ayant parfois la crainte que le vent tourne.

La rechute ; une crainte que je tente parfois de chasser de mon esprit. Je me dis : «tout va bien, à quoi bon angoisser avec quelque chose qui n'arrivera peut-être jamais», mais il y a des jours où cette crainte prend le dessus, car cette menace est bien réelle, possible. Penser que tout peut revenir à la case départ (repartir le décompte des deux ans à zéro et un mois) avec des chimios plus fortes, donc plus d'effets secondaires et des chances de survies diminuées, c'est insoutenable. Une telle pensée fait franchement peur. Cette terrible pensée est parfois rapidement chassée intellectuellement, mais mon cœur, lui, demeure craintif.  Parfois, ses craintes reviennent me hanter et si je leur accorde trop d'attention, mon imagination peu s'emballer et me faire souffrir pour rien. Parfois, j'écoute cette crainte sans lui accorder trop d'attention. Je la laisse passer puisqu'elle fait partie de moi, mais sans trop m'y attacher, sans lui accorder trop d'attention, sans la nourrir. Cette crainte est présente, mais elle passe, et puis s'en va pour revenir à l'occasion. Avant la maladie, il était facile de vivre sereinement sans penser aux risques de maladie. Cela n'arrive qu'aux autres n'est-ce pas? Une fois que celle-ci a fait son entrée, là, nous savons que nous ne sommes pas à l'abri de rien, pire, on se retrouve face à la réalité d'une éventuelle rechute. On ne peut fermer les yeux. On devient même soucieux pour des broutilles qui auparavant n'auraient pas apporté d'angoisse. L'enfant a le rhume, fait de la fièvre ; boire beaucoup, du repos, et tout ira mieux. Pas de panique à avoir. Un enfant tousse à côté de votre enfant ; pas de panique, il attrapera probablement le rhume comme tant d'autres fois. Se sera l'occasion de se coller et de le dorloter un peu. ;) À présent, lorsque le rhume se pointe le bout de son nez, surgit l'angoisse. Oui, pour un simple rhume! Ma puce a eu un rhume dernièrement. Tout de suite, un petit signal d'alarme traverse notre corps. Faites qu'elle ne fasse pas de fièvre, faites qu'elle ne fasse pas de fièvre! Un soir, «bip-bip-bip», le thermomètre émet son effroyable signal qui indique la fièvre. Deuxième signal d'alarme. Je regarde mon conjoint en entendant ce signal. Il a le même regard paniqué que moi. Finalement, elle n'a pas atteint le seuil critique du 38 degré de fièvre buccale et donc le stress est redescendu. Une autre nuit, ma puce tousse, tousse, tousse sans arrêt. Même chose en se levant le matin. Stress! Stress! Stress! A-t-elle attrapé une infection, fera-t-elle de la fièvre. On sait qu'elle prend du Baktrim, car elle est fortement susceptible de souffrir d'une grave pneumonie en raison des traitements qu'elle reçoit. Serait-ce cela qui s'installe malgré la médication? On surveille aussitôt régulièrement la fièvre et la moindre aggravation ou ajout d'autres symptômes. Pfff! Quel stress pour des broutilles! On devient alerte au moindre petit signal d'infection possible. Dernièrement, les analyses indiquent que les enzymes hépatiques de ma puce sont plus élevées que la normale. Ils doivent alors faire des analyses plus poussées afin de s'assurer qu'elles ne dépassent pas un seuil critique de toxicité pour son foie avant de lui donner son Méthotrexate (chimio. qu'elle reçoit chaque semaine, mais qui peut être toxique pour le foie). Encore de petits signaux d'alarmes, de petites inquiétudes qui surgissent. Je m'ennuie de ma quiétude d'avant devant des symptômes anodins pour un enfant en santé. On devient également alerte au moindre danger d'infections. Un enfant qui tousse dans la pièce où se situe notre enfant. On se dit : «Zut! J'aurais peut-être dû mettre un masque à ma puce ; j'espère qu'elle n'attrapera rien». On se questionne sans arrêt à savoir si on fait telle sortie à tel endroit, est-ce une bonne idée ou trop à risque d'attraper des microbes?  Le petit de ma sœur a commencé la garderie ; il attrape donc de nombreux virus. On tente de se voir, mais il y a toujours des microbes dans les parages. Chaque fois, on se questionne : «est-ce prendre trop de risques de se voir?» S'il est malade, hors de question, mais qu'en est-il lors des épidémies? Dernièrement, ma sœur m'informe qu'il y a une épidémie de gastro. à la garderie. Lui était asymptomatique pour le moment. On recherche sur Internet la période d'incubation de la maladie (48h) et on constate que le petit pourrait être en contact avec ma puce sans encore avoir de symptômes apparents. Zut! On fait quoi? On prend une chance ou on décide que le risque est trop grand? Les répercussions d'une possible infection sur Coralie sont trop grandes (hospitalisation ainsi que toutes les interventions désagréables qui s'en suivent), on reporte donc encore une fois leur visite chez nous. On est ainsi toujours sur le qui-vive, à l'affût du moindre danger, du moindre symptôme, alors qu'avant tout ceci était totalement inoffensif et anodin. Cela ne nous empêche aucunement de sortir et de jouir de l'extérieur, mais on doit tout de même avoir à l'esprit les risques potentiels et prendre des décisions en conséquence. Par contre, à présent, les risques sont moins élevés qu'auparavant, son système immunitaire est plus souvent assez élevé, même trop au goût des médecins. ;) On assiste à un jeu de jonglage des doses de chimios. en ce moment. Les médecins ne souhaitent pas que ses neutrophiles soient en nombre trop élevés comme c'est le cas en ce moment, car cela apporte un trop grand risque de rechute, ce qu'on ne souhaite pas. Ils augmentent alors les doses de chimios qui font baisser sa formule sanguine, mais ils doivent y aller doucement afin que la baisse ne soit pas trop drastique et qu'elle se retrouve alors avec un système de défense immunitaire trop faible comme cela est arrivé il y a deux semaines. Bref, le dosage idéal n'est pas encore atteint, ils changent encore souvent les doses. Cela fait en sorte qu'on ne sait jamais si ses défenses sont assez élevées pour affronter un potentiel microbe. Malgré tout, les risques sont moins élevés qu'avant et l'on peut lever un peu notre niveau de surveillance. Exemple : le masque n'est plus mit d'office lorsque l'on sort dans des lieux publiques. Elle peut boire de l'eau d'aqueduc, alors qu'elle devait boire que de l'eau en bouteille auparavant. Par contre, pas question de boire l'eau de chez nous puisque nous avons un puits artésien. Dans ce cas, le risque est trop élevé encore pour les médecins. Bref, elle est plus à risque qu'un enfant en santé, mais moins qu'au début des traitements. Tranquillement, on approche vers une vie plus sereine.

À présent, les traitements sont moins forts, affectent moins ma puce. Quel chemin nous avons parcouru! En regardant en arrière, je ne peux que me réjouir que tout ceci est derrière nous et que les temps soient plus cléments.


Au début, les effets des traitements se lisaient sur son visage ; yeux creux. Elle perdait tranquillement ses cheveux et était bouffie par la cortisone (elle l'est encore puisqu'elle prend toujours de la cortisone, mais c'est moins prononcé). De retour à la maison, lors des gros traitements, elle passait de longs moments étendus sur le divan très fatiguée et nauséeuse. À présent, il est plutôt rare qu'elle se sente s'y fatiguée au point de rester étendue de longs moments. Suite aux gros traitements, parfois la différence est quasi imperceptible tellement elle semble pleine d'énergie. Parfois, comme cette semaine, le gros traitement l'affecte davantage, mais beaucoup moins qu'auparavant. Je note simplement des baisses d'énergie qu'elle parvient à surmonter lorsqu'elle est prise par une activité passionnante. Le soir, elle demande à se coucher plus tôt et parfois, elle se plaint de nausée (mais c'est beaucoup plus anecdotique que routinier à présent). C'est ainsi que j'observe encore les effets des chimios sur son corps lors des gros traitements (lors des petits traitements, rien n'y paraît ;). La prochaine année devrait se passer ainsi si tout va bien puisque plus rien ne change au protocole de traitement jusqu'à la fin. Elle recevra donc toute l'année restante deux petits traitements (Méthotrexate) chaque lundi, puis un gros traitement le lundi de la troisième semaine (Méthotrexate + Vincristine) avec des ponctions lombaires aux neuf semaines, puis elles passeront aux 18 semaines. Elle continue sa chimio orale à la maison + Décadron (cortisone qui lui donne des maux de gorge, donc s'ajoute le Nystatin pour contrer les champignons que cela lui cause) + Baktrim + etc. Pfff! J'ai parfois le tournis. ;)

En ce 21 octobre 2016, un an après le diagnostic, nous partons pour une fin de semaine de répits, gracieuseté de Leucan. Une petite fin de semaine en famille dans une auberge près de la nature avec des offres d'activités pour tous selon les envies ; des escapades nature, de la baignade, le service des massothérapeutes de Leucan disponible pour tous les membres de la famille Leucan. Bref, une occasion de se retrouver avec d'autres familles qui vivent le même type d'épreuve et de relaxer, prendre du temps en famille loin des soucis. Cette escapade ne peut mieux tomber en cette date fatidique qui ressasse de biens mauvais souvenirs à pareille date l'année dernière.

Maintenant que l'adrénaline est descendue, que la routine est installée, que nous savons très bien le déroulement des traitements chaque semaine, des effets secondaires, etc. C'est à ce moment que les émotions enfouis peuvent surgir à tout moment sans que l'on s'explique pourquoi. Je me souviens certain soir, à l'hôpital, une fois l'adrénaline de la journée tombée, les émotions surgissaient alors que je tentais de m'endormir près de ma puce qui dormait déjà. J'ai également entendu des compagnes de chambre pleurer en silence. Pourtant, le jour, elles étaient souriantes, elles fonçaient guidées par leur enfant qui, malgré la dure maladie, riait, jouait. Toute la journée, l'adrénaline et la détermination de notre enfant, nous insuffle l'énergie nécessaire pour affronter cette épreuve. La détermination de l'enfant à vivre l'instant présent pleinement, dans la joie comme si les difficultés n'existaient pas est un puissant moteur pour nous, adultes, qui avons l'esprit qui se laisse envahir plus facilement par les soucis du passé et du futur. Pour l'enfant, là, maintenant, il n'y a pas de soucis puisqu'il s'amuse, bricole, rigole, là, maintenant. Quelle force incroyable!

Merci de votre soutien à tous depuis le début de cette épreuve. Vous savez, même un simple message de soutien fait du bien. Dans les moments plus difficiles, il m'arrive de les relire et cela me fait du bien de se sentir soutenu par tant de gens. Merci pour tout ce que vous avez fait pour nous, message de soutien, envoie de courriers, dessins d'enfants, petites surprises, livres et pot commun. Toutes ces petites mains sur nos épaules apportent un réel apaisement dans les moments difficiles.


Je vous laisse sur ces photos automnales. Alors que les feuilles se parent de leurs plus jolies couleurs et tombent, vous remarquerez que les cheveux de ma puce poussent. ;) Ceux-ci chutent suite aux grosses chimios intenses du début, puis se remettent à pousser environ six mois après. Nous y sommes. Elle reçoit toujours des chimios, mais celles-ci ne lui font pas perdre les cheveux, donc ils ont la chance de repousser au grand plaisir de ma puce. Il est encore très rare qu'elle ne porte pas de chapeau. Elle déteste la sensation de ne pas avoir beaucoup de cheveux ; le soleil sur sa tête, le froid, les gouttes de pluie sur sa tête, elle déteste. C'est pourquoi elle porte un chapeau sur la plupart des photos. ;) 









Des petits cheveux tout neufs, tout doux. Ceux-ci semblent vouloir friser davantage. À suivre... ;)

Mes deux belles complices qui se retrouvent dans leurs folles aventures imaginatives depuis que ma puce a retrouvé son énergie d'antan. ;)






mardi 11 octobre 2016

Été 2016 par ma grande fille ;)

Voici la suite de notre été 2016. Ces photos ont été prise par ma grande. Comme je vous le mentionnais, ma grande a fait beaucoup plus de sorties que nous cet été. ;) Je ne commenterai pas autant les photos puisque je n'y étais pas ; c'est ma grande qui m'a raconté. ;)

Ma grande a passé quelques jours chez mamie en Beauce. Elle lui a fait visiter son petit coin de pays. 
Ici, un écureuil croisé lors d'une promenade dans un parc. 

Beaucoup, beaucoup de photos d'animaux trouvées dans l'appareil numérique de ma grande. :)

Mamie et son copain adorent les vieux ponts couverts, alors ils ont fait découvrir à ma grande le plus long pont couvert du Québec.
Cette vieille affiche à bien faire rire ma grande. Un petit retour dans le temps à l'époque où les déplacements se faisaient à chevaux.
Et voilà, le copain qui se met à 'trotter' sur le pont pour faire rigoler ma grande. L'histoire ne dit pas s'il a dû payer les 5$ d'amende. Hihi!
Visite d'un musée sur les trains anciens. La visite qu'elle a préféré durant son petit séjour chez mamie. Elle m'a dit qu'il y avait une magnifique grande maquette avec un train qui circulait dans des tunnels, sur le grand pont couvert, etc. Merci mamie pour ces belles visites avec ma grande!

Ici, une activité à laquelle ma grande a participé avec papa. Il s'agissait d'un parcours géologique dans notre région. Muni de pioche et suivant le guide, ils ont fait de belles découvertes et appris bien des choses sur la géologie.

Tout ceci dans un décor enchanteur! Chouette!
En pleine observation d'une roche. ;)

Un beau parcours que j'aimerais bien refaire avec les filles l'année prochaine ; les jambes et l'énergie de ma puce devraient le permettre à ce moment-là. ;)

Encore des roches!!! Ici, se sont des photos qu'elle a prise au Planétarium de Montréal.

Finalement, des photos prisent au Biodôme de Montréal. 





Un autre petit séjour chez mamie où ils ont été voir les chutes de la Chaudière. Ma grande va souvent passer une journée (une nuit) chez sa mamie lorsque ma puce a une ponction lombaire le lendemain matin à l'hôpital. 

Le petit appartement de Coton!


Pour terminer, notre Rufus intello! Hihi!

Cet été, ma grande était inscrite à un camp (une journée par semaine) de découverte du patrimoine culturel et artistique de la région. Chaque semaine, le groupe se promenait en autobus pour se rendre à différents endroits d'intérêts dans la région. Elle n'apportait pas son appareil photo pour cette journée, donc je n'aie rien à vous montrer. ;) C'était vraiment chouette! Elle a ainsi visité : 
- Papeterie Saint-Gilles
- Ferme d'alpagas
- Miellerie
- Excursion en forêt à la zec des Martres (initiation à la photographie en forêt)
- Village algonquin (apprendre les techniques de fabrication d'un piège)
- Volière
- Champs de lavande (celui dont je parlais lors de mon dernier article ; nous y sommes retourné en famille ;)
- Atelier de magie
- Ateliers circassiens avec les artistes d'un cirque équestre
- Habitat 07 (maison écologique + apprendre à faire de la crème glacée à l'érable)
- Forge-menuiserie (découvrir le savoir faire du métier de forgeron)
- Centre écologique de Port-au-Saumon (découverte d'écosystèmes et d'organismes marins à travers un sentier)

Un bel été! ;)